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成立緣起

居家關懷協會發起人的故事 

張淑蘭,希.雅布書卡嫩,蘭嶼衛生所居家護理師,生長於蘭嶼東清村,居家關懷協會發起人,紀錄片導演。

本文由淑蘭口述

1997年(民國86年)二、三月份時,蘭嶼衛生所收到衛生署的計畫,希望山地離島地區派遣當地護理人員接受居家護理的訓練。一般的就醫過程是病人到醫院就醫,但居家護理則是由合格的護理人員到案家做護理工作。經過衛生所主任與護理長評估後決定派我去受訓;這段時期也正是我相當徬徨的時期,因為當初選擇護理工作,心中對這份工作有很多的憧憬,可是回到蘭嶼後,因為大環境有許多地方不能改變,於是自己的內心有許多衝突,居家護理人員養成計畫卻也適時的成了一個重大的轉捩點。

受訓期間影響我最大的就是台東聖母醫院的艾珂瑛修女(宣教士,曾得過醫療貢獻獎,也是將居家護理觀念帶入台灣的第一人),每次修女帶學員們去居家護理實習完畢時,路過一些地方就會對學員們說「我去看一下我的好朋友」,這些朋友有的是失明、有的是殘廢,他們就是她的病人。最令人感動的是病患看到艾修女時那種開心,就好像汪洋中的一條船看到燈塔一樣,看到修女整個人生命都活過來了。我的心裡很震撼,這是從來沒有體會過的感覺。可以和病人有這麼親密的關係,這關係不是作假的,而是時間的累積和極深的愛,這愛可以掩蓋掉病人的味道,即便是一個殘廢的人,修女可以愛他們、抱他們。他們不會講很多話,可是我可以體會到修女對病人是一個寄望、一個希望,特別是一個外國修女離鄉背井,而這邊的人跟她毫無血緣關係,她竟能付出這麼大的愛,最讓我震撼。

這是我從事護理工作三年多從未有過的經驗,讓我對自己的護理工作有了一番省思,我以艾修女為學習對象,學習與病人的心更貼近,而不是因這是工作而去作。

學成回到蘭嶼之後,要開始推動居家護理計畫時,我不太有把握,因為照過去經驗,病人一般小病會到衛生所求診,重病者會送到台灣,而接受居家護理的病人必須要符合三管(尿管、鼻胃管、氣切)的條件,所以覺得不可能有這樣的病人還留在島上。

867月開始推動時,我自己下鄉,走訪部落,去找個案,才開始發現部落裡有很多癌症末期病患、長期臥床病患有的人都已經絕望了。因著傳統文化的壓力而被隱藏在不為人知的陰暗處,一個個過著非常沒有品質、沒有尊嚴的生活。

我的第一個病人是位骨癌的年輕人,那時候他快要走了,可是他很堅強,他告訴我,他的輪椅、柺杖都很新,希望死後這些器材可以給別人用。因為這些東西對經濟力不佳的蘭嶼人來說都很貴,可是在傳統觀念中,這些死去的人用過的東西都有惡靈附身,所以不會有人再用的,他要我不要告訴別人這東西是有人用過的,他希望這些東西可以再被使用。

當時只有我一個人在做居家護理,可是全島有二十多位老人和三位癌症末期病患需要照顧,癌症末期病人一天要打三次針,十分費時,光是打針就無法兼顧自己的業務和看其他的老人了,所以只好以重症病患為主要對象。有一次突然想到有一位老人很久沒去拜訪,就繞道順便去探望,那位阿公視力不好,當他聽到我的聲音時,激動地說「妳忘記我了,我每天都坐在屋前的靠背石等妳來看我,連山上我都不敢去,怕妳來了找不到我每次聽到山邊有摩托車聲都以為是妳來了,結果都沒有」算一算應該是四個月沒看到了,結果阿公說成一年沒來看他。聽著阿公的訴說,我的腦海中就浮現夕陽下阿公坐在傳統屋前的靠背石等我的畫面,那時心裡想:「我只有一個人,真的沒辦法照顧這麼多的人,光照顧癌症末期病人就快沒有時間了」阿公說他每天都很無聊,很希望有人可以陪他聊天,每次來看他都會很開心;他最大的心願是能買一把割草刀整理家裡,不然會讓別人覺得家裡很亂我心想,阿公的要求很簡單,可是連一個小小的心願我都沒辦法幫他。回家的路上我就想:如果能有義工幫忙就好了,我就可以有更多時間照顧癌症末期的病人,需要固定關心、探視的老人們,義工來照顧就可以了,幫他們排遣時間、讓他們覺得生命被重視。當時這個畫面就在我腦海中閃過,可是我知道這是非常困難的,因為從來沒有人做過這樣的事。

在照顧的過程中,常要面對傳統文化與現代醫療觀念的衝突。有一位肝癌末期病人,因為疼痛,常會忍不住罵三字經,他的爸爸以為他是被鬼附身,就用硬的東西丟他,以致眼角受傷。他看到我的時候,他就哭著跟我講:『我活的很沒尊嚴,人家都把我當魔鬼。』

傳統是無法一下子改變的,但病人在這樣的傳統文化下失去了應有的尊重和該有的照顧。

那時我一個人單槍匹馬,根本沒有人可以詢問或分享,所以只能任由眼淚宣洩,常常下了班後去看病人,然後拖著疲憊的身體回家,甚至累到澡也沒洗就一覺到天亮。

後來遇到了協會首頁記載的那對老夫婦,他們希望我能幫他們拍一些平面照片,希望能有人資助他們,因為他們已經沒有辦法了;當老媽媽向我敘述下大雨從傳統屋走到工作房會被雨淋濕時,我的淚水和情緒已經失控了。回家的路上,風一直吹著,淚水則是不斷的往外流,我知道自己一個人的力量根本沒有辦法幫助這些人,於是就開始找朋友,跟他們分享這些感觸,朋友聽了也很震撼,因為只看到我每天匆匆忙忙跑來跑去,從來不瞭解原來我的工作是這麼貼近自己的土地,於是朋友們也開始幫忙找資源。

因為曾說過希望能把這個過程記錄下來,剛好有位拍紀錄片的朋友,可以幫忙。當時並沒有想要創作,只是想到影像或許比照片更能清楚表達,或許可以透過紀錄片讓人看到實際的狀況,招募到一些義工,就這樣,有人幫忙上計畫,也有了經費,於是紀錄片便開拍了。

一開始本來要找人拍,但是蘭嶼人對拍攝很反感,那時我正在照顧一位同學(癌症末期),我把遇到的問題都告訴她:「我光是照顧這些比較嚴重的病人就要花很多時間,其他的個案變成沒辦法去看,我一個人沒辦法做的來,我一定要透過其他的管道讓更多人來參與,影像會讓人看到、會感動,就會加入。」可是人都是不希望家醜外揚的,更何況是病人,所以家人都反對,我幾乎要跪下來求他們,甚至邊說邊流淚,後來病人的媽媽對我說:「我其實是被妳所感動,在傳統裡,像妳這樣照顧我的女兒,是無法償還與回報的,用我們的田地也賠不起,可是我們可以從妳的工作態度知道妳真的是付出妳的生命在這工作裡面,所以我們願意給妳拍。但是我們只願意由妳來拍。」所以我就把護理和家人照顧的過程實際的拍攝下來,開始在部落裡面播放。

剛開始時是透過教會和朋友,說要招募義工,很多人都想參加,可是他們的問題都是丈夫或家人不肯。因為他們知道要面對的是蘭嶼過去以來一直視為禁忌、不能觸碰的東西,一直猶豫不決。可是當錄影帶播出後,好幾個人都說:妳不要管我先生,先把我的名字寫下來。一開始就有四十五位不拿任何酬勞的義工加入。

我們以部落為單位,每個禮拜固定一個時間去探視病人,讓老人覺得有人在持續地關心他們。義工主要是整理環境、為老人清潔沐浴、聊天、心靈的支持、幫他們禱告剛開始有些人會拒絕,以為我們要從他們身上索取什麼東西,但是一、二年過去了,我發現他們開始期待,知道這一切都是出於愛,所以就開始認同了,義工也慢慢增加。

漸漸地有人知道我們在做的工作,而初期這工作是隸屬於衛生所的體系,直到蘭嶼貯存場知道我們所做的工作,給我們二十萬做推動的經費,在媒體公開,可是我並不想這麼做,但朋友小貿建議:妳是一扇小小的門,力量有限,如果能把這扇門打開,會有更多力量進來。我也認為若這是一條路,我願意讓更多力量進來幫忙,就這樣,媒體陸陸續續報導,經費、衣服等物資也就陸陸續續進到衛生所。

但因為衛生所是公家單位,沒辦法處理這些民間物資,朋友和上級單位建議成立一個民間團體來處理這些事情。所以就和義工及旅台蘭嶼青年成立了『蘭嶼鄉居家關懷協會』,為自己的土地奉獻一份心力。

成立初期,有許多人幫忙,包括組織章程、捐款……賴美惠、呂月俠是和我一起草創協會的朋友,謝和英則開始將所有的資料建檔,因著協會的工作越來越多,陸陸續續也有許多人來幫忙。

協會的經費是靠著紀錄片播放和許多朋友的捐款,所以也從來沒有給義工任何津貼。能讓協會繼續維持最大的力量除了宗教,還有義工極高的自主性,即便沒有錢給他們,但實際下鄉時看到部落的需求,她們可以用同理心去體恤這些人。但我想是  神聽到我們的禱告,今年(2003)我們開始拿到政府的一些方案補助,義工開始可以有一點收入了。

現在除了每週固定的訪視之外,義工們經常有聚會,經驗分享,彼此相互支援,心靈支持,協會也會定期舉辦進修或講座,讓義工增進專業技能,讓義工在這條服務的道路上有更多的力量。

 

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